Instrument unificat de înregistrare pentru studii și registre pentru descoperiri echitabile
Un formular creat de tine;
nenumărate descoperiri și îngrijire transformată pentru milioane de oameni cu afecțiuni neurologice.
3.805 persoane
cu scleroză multiplă au avut încredere în acest produs.
De ce să te alături programului Trusted?
Accelerarea cercetării, Transformarea îngrijirii
Peste 20 de tratamente existente pot ajuta persoanele cu scleroză multiplă. Dar nu știm care tratament este cel mai potrivit pentru fiecare persoană. Așadar, uneori, cel mai bun tratament pentru acea persoană nu este ales primul (sau chiar deloc).
Misiunea noastră: tuturor li se oferă tratamentul potrivit, la momentul potrivit, de la prima încercare. Putem face acest lucru - și putem face nenumărate alte descoperiri - studiind în siguranță ale fiecăruia . Dar mai întâi avem nevoie de consimțământul dumneavoastră - prin intermediul Trusted.
Noi tratamente interesante , inclusiv pentru scleroza multiplă progresivă și repararea acesteia, sunt testate în cadrul studiilor clinice. Însă mulți oameni ratează această oportunitate pur și simplu pentru că nu aud despre ele. Vă putem spune pentru ce studii clinice din apropiere sunteți eligibil, fără a fi presați să participați. Dar mai întâi avem nevoie de consimțământul dumneavoastră – prin intermediul Trusted.
Reducerea inegalităților în domeniul sănătății
Accesul la servicii, tratamente și cercetare pentru scleroza multiplă nu este echitabil. Știm deja că persoanele de anumite etnii sau care sunt sărace sau locuiesc departe de un centru pentru scleroză multiplă primesc tratament mai târziu decât altele, riscând dizabilități care pot fi prevenite. Studiul nostru la nivelul întregului Regat Unit, integrat în cadrul programului Trusted, va măsura toate inegalitățile în domeniul sănătății, va înțelege cauzele acestora și va găsi soluții durabile. Se numește Reducerea decalajelor de inegalitate în asistența medicală și studiile clinice (RIGHT-MS). Dar mai întâi avem nevoie de consimțământul dumneavoastră – prin intermediul Trusted.
Puteți transforma îngrijirea și cercetarea pentru milioane de persoane cu scleroză multiplă – totul completând un singur formular de încredere.
Schimbare reală, susținută de tine
-
Încredere acordată de peste 3.800 de persoane
Trusted a triplat numărul de contribuitori din Marea Britanie la registrul internațional cu cel mai mare impact, MSBase. Acest lucru permite găsirea de răspunsuri la nenumărate întrebări fără răspuns anterior și contribuie la îmbunătățirea îngrijirii medicale.
-
Descoperirea îngrijirii inegale și nedrepte
Persoane din 51 din cele 56 de grupuri despre care se știe că se confruntă cu inegalități în domeniul sănătății s-au alăturat deja programului Trusted. Rezultatele preliminare arată o îngrijire inegală și profund nedreaptă – de exemplu, 74% dintre aceste grupuri se confruntă cu diagnostice întârziate.
-
Vă punem în legătură cu cercetarea
Verificatorul de eligibilitate și instrumentul de notificare pentru studii și studii clinice de încredere au accelerat recrutarea participanților la studii clinice cu 71%. Asigurându-se astfel că mai multe persoane au oportunitatea de a participa la cercetările care contează pentru ele.
De ce eu?
Ești unic. Grija ta ar trebui să fie și ea.
Când se recomandă tratamente, folosim medii pentru a prezice beneficiile și riscurile acestora. „Acest tratament reduce oboseala cu 31%”. Dar, în realitate, unii oameni vor experimenta cu 90% mai puțină oboseală în urma utilizării acelui medicament, în timp ce alții vor avea doar efecte secundare. Acest lucru nu este suficient.
Știm deja că anumite lucruri schimbă modul în care scleroza multiplă afectează oamenii și cât de bine va funcționa un tratament (de exemplu, vârsta sau stadiul sclerozei multiple). Însă multe lucruri rămân necunoscute. Dacă studiem informațiile despre scleroza multiplă ale fiecăruia, putem descoperi aceste elemente lipsă și apoi putem prezice cu exactitate beneficiile și riscurile diferitelor tratamente pentru fiecare persoană.
Cu alte cuvinte, de ce avem nevoie de tine? Pentru a accelera îngrijirea personalizată pentru tine – și pentru alții ca tine.
Ce implică aderarea la Trusted?
Completând un formular scurt și securizat, de încredere, puteți transforma una (sau mai multe) domenii de cercetare:
Ajutați cercetătorii să înțeleagă scleroza multiplă și tratamentul optim pentru aceasta, acceptând ca informațiile dumneavoastră medicale să fie studiate la centrul dumneavoastră de îngrijire sau în registre securizate (Registrul sclerozei multiple din Marea Britanie, MSBase și Registrul sarcinii în scleroză multiplă) .
Poți primi informații despre studiile clinice pentru care ai putea fi eligibil, fără a fi nevoie să participi. Contribuie la reducerea inegalităților în domeniul sănătății
Nu veți avea nevoie de programări, teste sau tratamente suplimentare (cu excepția cazului în care alegeți să participați la un studiu clinic).
Cine se poate alătura programului Trusted?
Oricine din Regatul Unit care a fost diagnosticat cu (sauprezintă riscul de a avea):
Scleroza multiplă (SM) sau
Neuromielita optică (NMO) sau
Boala asociată cu anticorpi MOG (MOGAD) sau
Miastenia gravis (MG)
Dacă nu sunteți sigur, vă rugăm să ne contactați aici.
Cum să te alături programului Trusted?
Familia sau prietenii te pot ajuta să te înscrii sau un membru al echipei Trusted te poate suna înapoi pentru a completa formularul împreună la telefon.
Vă puteți înscrie fără echipa de îngrijire (aveți nevoie doar de numărul NHS). Vă putem răspunde la orice întrebări, dar nu ezitați să întrebați echipa dacă preferați.
Sunt informațiile mele în siguranță?
Da. Confidențialitatea dumneavoastră este prioritatea noastră.
Nu vă vom împărtăși niciodată numele, data nașterii, datele de contact sau alte informații de identificare. Niciodată. Chiar dacă sunteți eligibil pentru un studiu clinic, trimitem fișa cu informații despre studiu și vă datele de contact pentru studiu (nu invers).
Nu împărtășim niciodată informații cu angajatori sau organisme guvernamentale, de exemplu, PIP, asigurători, DVLA sau Universal Credit.
vei fi niciodată identificabil în publicații.
Centre participante
Permiterea TUTUROR persoanelor cu scleroză multiplă să participe și să beneficieze de cercetare
Nu vă vedeți site-ul listat pe hartă? Vă puteți înscrie în continuare!
Trusted este susținut de
-
Societatea de Scleroză Multiplă
-
Trustul pentru Scleroză Multiplă
-
MS Împreună
Echipa de încredere
Întrebări frecvente
-
Depinde de tine să decizi dacă vrei să participi la Trusted. Poți alege să nu contribui la nicio parte a programului, la una sau la mai multe părți ale acestuia.
Dacă alegeți să nu participați sau să vă retrageți ulterior, acest lucru nu va afecta în niciun fel îngrijirea sau tratamentul dumneavoastră.
După ce vă retrageți, orice informații identificabile vor fi eliminate (unde sunt păstrate) și informațiile dvs. nu vor fi adăugate în niciun registru nou care se alătură programului Trusted. Cu toate acestea, orice informații anonimizate existente vor fi păstrate.
Dacă ulterior decideți să participați din nou la Trusted, pur și simplu contactați-ne.
-
Nu există beneficii directe pentru dumneavoastră prin participarea la acest studiu.
Sperăm că informațiile colectate pentru registre ne vor ajuta să înțelegem mai bine afecțiunile neuroimunologice, cum ar fi scleroza multiplă (SM), neuromielita optică (NMO), boala asociată cu anticorpi anti-MOG și miastenia gravis (MG) și vor duce la îmbunătățirea calității îngrijirii.
Deși sperăm că studiile clinice ar putea duce la beneficii, acestea nu sunt garantate.
-
Prin contribuția cu informațiile dumneavoastră la mai multe registre, veți contribui la creșterea numărului de persoane din aceste registre, permițând ca întrebările importante de cercetare să primească răspunsuri mai rapide și cu mai multă încredere.
De asemenea, va asigura o mai bună reprezentare a persoanelor cu afecțiuni neuroimunologice din Regatul Unit în cercetarea internațională, asigurându-se că rezultatele studiilor lor sunt relevante și benefice pentru persoanele din Regatul Unit.
Trusted este, de asemenea, un instrument de verificare a eligibilității și de notificare pentru studii clinice și studii clinice, care vă permite să aflați despre studiile clinice relevante și să vă înscrieți la ceea ce contează cel mai mult pentru dvs.
Participarea dumneavoastră va avea un impact de durată asupra îmbunătățirii cercetării și tratamentelor pentru afecțiunile neuroimunologice.
„Trusted recunoaște că nu există o abordare universală a cercetării clinice.
În schimb, oferă persoanelor care trăiesc cu scleroză multiplă posibilitatea de a participa la studiile care îi interesează cel mai mult.
Atunci când participanții sunt implicați, potențialul de obținere a unor rezultate semnificative crește considerabil.”
DR. WILL BROWN, CERCETATOR ȘEF
AL GRUPULUI DE CERCETARE PENTRU SCLEROZA MULTIPLĂ CLINICĂ CAMBRIDGE